Balanceren tussen liefde en zorg

Mantelzorger Carla vertelt hoe zij 24 uur per dag klaarstaat voor haar echtgenoot die al twintig jaar Parkinson heeft. Ze vertelt over de toenemende zorg en regeldruk die op haar schouders is komen te liggen en hoe moe ze inmiddels is. Dankzij hulp en advies van anderen, informeel en formeel, kan zij weer ‘bijtanken’ en komt ze toe aan tijd voor zichzelf. Hierdoor ziet ze haar toekomst zonniger in en ziet ze weer mogelijkheden om samen met haar echtgenoot zo lang mogelijk zelfstandig thuis te kunnen wonen.

“Mijn man heeft nu ruim twintig jaar Parkinson en lange tijd was er niet zo veel aan de hand. Er veranderde wel van alles maar het ging zo geleidelijk, dat het haast niet op viel. Ik nam steeds meer regelzaken over van mijn man en mijn rol in het gezin werd groter en anders dan het vroeger was. Er kwam ambulante ondersteuning in huis om ons beiden te helpen bij de dagelijkse zaken waar we tegen aanliepen, om mijn man te activeren en hem om te leren gaan met een ander soort leven. Een leven waarin het aanvaarden van hulp nodig is en je afscheid moet nemen van hoe het ooit was.”

Intens moe

“Vragen om hulp is moeilijk en contacten met vriendinnen moesten echt gepland worden. Het denken van mijn partner en daardoor ook zijn handelen veranderde en er werd dagbesteding geregeld. Dat was erg fijn, even tijd om bij te tanken, maar de dag was zo weer voorbij en de constante stroom aan vragen van mijn man en het constante aansturen van hem ging gewoon weer verder. Ik was moe…intens moe.”

Mogelijkheden

“De mantelzorgconsulent van de Kap kwam bij ons thuis en er werd gekeken naar wat er nog wel voor mogelijkheden waren. Waren er bijvoorbeeld kennissen of familieleden die af en toe eens bij wilden springen? Wanneer je een gerichte/concrete vraag stelt, dan zijn mensen vaak bereid om te helpen en is het voor zowel mijn man als de kennis erg fijn. De tuin werd op die manier goed bijgehouden. Er werd zelfs een app groep opgericht voor klusjes die ik zelf niet op kon pakken.”

“Ik voelde mij steeds meer alleen staan”

“Er waren gesprekken met familieleden zodat zij goed wisten wat er aan de hand was en het bleek dat er genoeg hulp en ondersteuning aangeboden werd. En er was begrip voor de keuzes van mij. Ik ging soms niet naar een verjaardag of kon niet oppassen op de kleinkinderen. Ik wilde dit natuurlijk wel, maar soms lukte dat gewoonweg niet.”

Accepteren

“Het accepteren van alle veranderingen is lastig. Ik vulde in voor de ander dat ze druk waren en ze echt niet om hulp kon vragen, terwijl er vanuit liefde ruimte werd gemaakt in dat drukke leven, omdat ook de familie het contact waardevol vond. Het wandelen van mijn man was niet altijd veilig, er werd gesproken over risico’s en wat aanvaardbaar was. GPS als technologie werd besproken, maar het aanvaarden dat je niet alles in de hand hebt was de uitkomst.”

Dagbesteding

“Een vrijwilliger die thuis komt zou een eventuele optie zijn geweest. Ik zou in die tijd dan even rustig weg kunnen, maar dat was niet nodig. Als mijn man naar de dagbesteding was, had ik voldoende ruimte voor de boodschappen. Zelf wilde ik vooral heel graag rust, even tijd voor mezelf en niet steeds maar weer voor twee personen hoeven denken. Logeerzorg werd besproken en ingezet.”

“Dat zijn grote stappen… de keuze voor het gaan logeren van je partner omdat het voor jou goed is? Dat is lastig om te aanvaarden. Het logeren werd eerst met een paar nachten uitgeprobeerd en hier en daar verliep het niet zoals van te voren bedacht was. Goed overleggen wat voor de persoon die gaat logeren belangrijk is, maar ook zorgen dat je eigen dagen gevuld zijn, dat is belangrijk. Zodat je niet in een hoekje op de bank verdrietig gaat zijn.”

Vakantie

“Het logeren is ondertussen vaker ingezet en het went.. zowel voor mij als mijn man. Voorzichtig wordt er een vakantie gepland voor 2024…alleen, dus anders, maar wel erg nodig om bij te kunnen tanken. De consulent komt af en toe nog langs om door te nemen hoe het met mij gaat. De gesprekken zijn prettig en het sterkt mij dat ik het juiste doe. Niet makkelijk maar wel het juiste om mijn man zo lang mogelijk bij mij thuis te laten wonen en toch ook zelf gezond te blijven.”