De kleine zus met het grote hart

Apeldoorn kent 11.000 jonge mantelzorgers. Josefien (rechts op de foto) is er daar 1 van. Zij helpt thuis extra mee, maakt zich soms zorgen en mist soms de nodige aandacht voor zichzelf. Een zorgsituatie heeft vaak meer impact dan je denkt. Daarom vragen we van 1 tot en met 7 juni, tijdens de Week van de Jonge Mantelzorger, extra aandacht voor hun situatie.

Josefien (9) is een vrolijk meisje dat dol is op alles wat met het circus te maken heeft. Maar thuis heeft ze ook een bijzondere rol: ze is het zusje van Isabel (11) die cerebrale parese (CP) heeft, waardoor zij lichamelijk beperkt is en moeilijk kan praten. Soms is dat lastig, maar Josefien laat zien dat liefde en plezier het makkelijker maken.

“Isabel kreeg te weinig zuurstof bij haar geboorte”, vertelt Josefien ontwapenend. “Dat is jammer, want daardoor kan ik veel dingen niet met haar doen. Zoals samen boven spelen.”

Op school vertellen
“Soms gaat Isabel met mij mee naar school. De kinderen vonden dat eerst een beetje gek. De juf vroeg of ik wilde vertellen wat er met mijn zus is. Veel kinderen begrepen het niet zo goed, maar toen ze haar zagen snapten ze het wel beter. Een jongetje vond het heel zielig voor Isabel, maar ook voor mij dat ik voor haar moet zorgen. Als ik naar de wc moet, gaat hij ook altijd, om mij vragen te stellen over Isabel. Hij heeft echt heel veel vragen”, lacht ze.

Even alle zorgen vergeten
“Ik denk veel aan Isabel, ook op school. Maar tijdens fun-dagen hoeft dat even niet en kan ik gewoon spelen.” Moeder Linda vult aan: “Als we thuiskomen van zo’n dag is Josefien echt ontspannen. Even geen zorgen, alleen maar plezier.”

Fun-dagen
Het woord ‘fun-dagen’ maakt me nieuwsgierig. Moeder Linda lacht: “Josefien heeft deze term zelf bedacht. Ze doet sinds een paar jaar mee aan de activiteiten die de Kap organiseert voor jonge mantelzorgers. En dat noemt ze fun-dagen. Ze heeft al veel leuke dingen met de Kap gedaan, zoals klimmen in een klimbos en skelteren op een hertenboerderij!”

Brusjesdag
Isabel zit op speciaal onderwijs. “Daar organiseren ze soms een brusjesmiddag; broertjes en zusjes mogen dan een middagje naar school komen. We doen dan allerlei gekke dingen, zoals rolstoelbasketbal of cupcakes versieren met één hand; als je met rechts schrijft, dan moet je het met links doen.”

Circuskunsten
Josefien heeft nog een passie waar ze haar ei in kwijt kan: circusles. “Ik kan al jongleren, op een koord lopen, klimmen in een doek en fietsen op een eenwieler. Soms lukt het me om vijf keer te hopsen!” vertelt ze trots. “Oh, en mijn lievelingsmeester Tjapko, hij maakt altijd grappige foto’s. Kan dat in het interview?” Natuurlijk maak ik daar graag een uitzondering voor. Ook bij de Kap heeft Josefien een lievelingsbegeleider. Als ik er naar vraag, begint ze al te glunderen. “Jaaa, dat is Joost! Joost maakt altijd grapjes.”

Epilepsie aanvallen
Naast haar lichamelijke beperking heeft Isabel soms ook epilepsie aanvallen. Josefien weet inmiddels goed wat ze dan moet doen. Aan het begin van het schooljaar kreeg een meisje in Josefiens klas een epilepsie aanval. Voor de juf was dit de eerste keer dat ze dit meemaakte; ze schrok ervan. “Ik vertelde de juf dat ik wist wat ze moest doen: het meisje over haar rug wrijven en zeggen: ik ben bij je. En als de aanval lijkt te stoppen, vragen of ze er weer is. Als ze ‘ja’ zegt, dan is ze er weer’.” Knap en bewonderenswaardig hoe wijs Josefien als meisje van 9 jaar hierover vertelt.

Logeren bij oma
Volgende week gaan Josefien en Isabel samen bij hun oma logeren. “Eigenlijk zouden ze apart van elkaar bij oma gaan logeren”, vertelt Linda. “Maar Isabel vindt dat oma de spuitjes (met drankje) niet zo fijn geeft,” lacht Josefien. Isabel lacht hard mee. Door haar slechte mondmotoriek wordt de medicatie via een spuitje in haar mond gegeven. De twee dametjes hebben dikke lol. Linda: “En daarom gaan de meiden samen, zodat Josefien de dagelijkse spuitjes aan haar zus kan geven.”

1 op de 4
In Nederland draagt één op de vier kinderen en jongeren zorg voor een naaste met een ziekte, beperking, psychische aandoening of verslaving (SCP, 2022). Ken jij ook een jonge mantelzorger? Attendeer hem/haar (of de ouders) eens op onze activiteiten en mantelzorgondersteuning. Wie weet kan hij/zij dan ook gaan genieten van onze ‘fun-dagen’!