‘Het is niet gek dat ik gek ben geworden’

Jacqueline Makkink (43) is gelukkig getrouwd met Joost en moeder van 3 kinderen. Sinds januari zien wij haar 1 dag per week bij de Kap op kantoor. Ze loopt stage bij de Kap vanwege haar opleiding tot ervaringsdeskundige. Afgelopen week wilde Jacqueline ‘kleur bekennen’ en deelde ze haar verhaal in een presentatie op kantoor: “Ik heb te lang in schaamte geleefd.”

“Ik werkte als dialyse verpleegkundige in het Deventer Ziekenhuis toen ik in februari 2010 een telefoontje kreeg van mijn zus: ‘papa heeft een bedrijfsongeluk gehad’. Mijn vader werkte in de bosbouw; hij stond aan de lier, terwijl zijn collega de boom aan het omzagen was. Hij had een miltbloeding; de eerste 48 uur waren cruciaal. Mijn moeder was verslagen en mijn zus moest bijna bevallen. Ik voelde me verantwoordelijk om alles te gaan regelen, maar vergat daarbij dat ik ook 7 maanden zwanger was. Mijn vader heeft een maand op de IC gelegen en vijf maanden op de verpleegafdeling. In april is onze Merle geboren. Ik wist dat ik blij moest zijn, maar ik voelde me totaal niet gelukkig. Pas toen mijn vader in september weer thuis kwam, kon ik een beetje gaan genieten.

Merle was 9 maanden toen ze een koortsstuip kreeg van 1,5 uur. Het leek op een epileptische aanval. We schrokken: wat is dit?  We kwamen in een medische molen terecht. Op 1 april 2011 – geen grap – kregen we de diagnose. Merle heeft het syndroom van Dravet. De boodschap van de arts was: leef bij de dag. Mijn wereld stortte in: een chronisch ziek kind met een verstandelijke beperking. Waarom ik? En kan ik dit wel?

Na Merle volgden er nog twee gezonde kinderen; Cas en Linde. Zes weken na de bevalling van Linde gingen we een dagje naar het strand in Scheveningen. Daar begon ik opeens wartaal te spreken. De dag erna ben ik volledig ingestort. Ik lag op bed en zag mezelf weg reizen. Ik kwam in een kolk van gedachten terecht. Ik was lichamelijk en geestelijk uitgeput. Later bleek dat het een kraambedpsychose was.

Ik werd gedwongen opgenomen in het ziekenhuis in Zwolle. Ik kreeg medicatie om mijn lichaam en geest tot rust te brengen. Ik kon en mocht alleen maar slapen; ik had zo’n roofbouw op mijn lijf gepleegd. Het voelde enorm uitzichtloos.

Van mijn beroep als verpleegkundige moest ik afscheid nemen. Voor mij het meest zware wat ik ooit heb moeten doen. Ik heb geprobeerd te re-integreren, maar wist niet meer wat voor en achter was. Joost steunde me. Hij zei: stop er maar mee, we kunnen het financieel aan, blijf maar thuis bij de kinderen. Door die paar jaar thuis kon ik alle zorg voor Merle op de rit krijgen. Je moet zoveel regelen. Als je ergens voor het eerst komt, moet je elke keer weer het hele verhaal doen. Dat is heel intens en confronterend.

De zorg voor Merle is eigenlijk een baan. Merle zit in de WLZ (Wet Langdurige Zorg) waarvoor wij een PGB (Persoonsgebonden Budget) ontvangen om zo de zorg voor Merle thuis te kunnen organiseren. Het is daarom belangrijk om contact te onderhouden met het zorgkantoor. Het is coördineren, administratie bijhouden en de relaties met de verschillende disciplines bijhouden. Merle is op dit moment in behandeling bij Sein (het expertisecentrum op gebied van epilepsie) en daarnaast bij een revalidatiearts bij Vogellanden. Op school krijgt zij ondersteuning van een fysiotherapeut en maatschappelijk werker. En daarnaast heeft zij af en toe afspraken bij een AVG arts (Arts Verstandelijk Gehandicapten) en de huisarts voor de basale dingen. Merle gaat naar het Klokhuis voor gespecialiseerd naschoolse opvang van Zozijn in Wilp. Op dit moment zijn we ook bezig met logeeropvang voor Merle.

Daarnaast komt een keer per week een (kordaat) meisje van 19 even bij haar. Ik kan dan even op kantoor werken of boodschappen doen met Linde. Ze weet waar de noodmedicatie ligt, want een meisje met epilepsie kun je niet zomaar bij iemand achterlaten. Ik moet altijd beschikbaar zijn voor ad hoc aanvallen, want je weet nooit wanneer dit gebeurt. Tegelijkertijd proberen we als gezin er ontspannen mee om te gaan.

Tijdens een vakantie bij Villa Pardoes konden we de depressies in de gezichten van andere ouders aflezen. Ik herkende mezelf; de fases die ik ook had gehad. Toen ik dat zag ontstond bij mij het idee om iets met mijn ervaringsdeskundigheid te gaan doen. Via Google kwam ik terecht bij Platform KrachtigApeldoorn. Ik had behoefte aan lotgenoten. Het is fijn om vragen te kunnen stellen als: hoe doen jullie dat met jullie kind? Hoe houden jullie alle ballen hoog? Het heeft mij vooral erkenning en herkenning gebracht.

Op dit moment volg ik de opleiding tot ervaringsdeskundige aan de Saxion Hogeschool, waarbij ik 1 dag in de week stage loop bij de Kap voor Platform KrachtigApeldoorn. Ik mag mezelf weer op de kaart zetten; ik mag er weer toe doen – na jaren teleurgesteld in mezelf te zijn geweest en mij te schamen voor mijn situatie. Ik heb mijn veerkracht weer gevonden. Het is fijn dat de stip aan de horizon langzaam terug komt. Dat geeft kracht; ik geniet weer van het leven.

Mijn missie is nu om andere ouders van zorgintensieve kinderen te behoeden. Mijn boodschap is: zet jezelf altijd op nummer 1! Vergeet jezelf niet in het hele proces. En nee, dat is niet egoïstisch: je andere gezinsleden hebben je ook nodig.

Wonder boven wonder gaat het heel goed met Merle. Ze wordt binnenkort 15, maar in haar cognitieve ontwikkeling is Linde van 8 veel verder. Het ene moment reageert ze als een puber, het andere moment als peuter. Als ouder word je best heen en weer geslingerd. Hardlopen kan Merle niet, maar lopen gelukkig wel.

Voordat Merle werd geboren was ik druk met mijn carrière, reizen maken en vriendschappen. Alles is nu anders. Sommige vriendschappen zijn verloren gegaan, maar ik heb ook nieuwe mensen mogen leren kennen.

Ik ben enorm dankbaar voor Joost. Hij heeft altijd naast me gestaan. De liefde voor mijn man en kinderen bleef gelukkig altijd intact. Het duurde heel lang voordat ik kon accepteren wat mij was overkomen. De medicatie vlakte me af. Ik voelde me daardoor nog eenzamer. Ik dacht en zei vaak: komt dit ooit nog goed Toen de medicatie werd afgebouwd, kwam ik weer meer tot mezelf. Ik leerde omgaan met mijn aandoening. Ik doorbrak het stigma over mezelf en zette deuren open voor mijn toekomst.

Tijdens mijn opleiding tot ervaringsdeskundige heb ik mijn herstelverhaal opgeschreven. Dat is dit verhaal. Het heeft mij doen inzien hoever ik gekomen ben. Maar ook dat ik mijn leven weer mag omarmen. Mijn gezondheid staat nu voorop. Mijn verhaal is het verhaal van veerkracht en de uitdagingen die ik heb doorgemaakt. Die hebben me niet alleen veranderd als moeder, maar ook als vrouw. Ik heb geleerd om grenzen te stellen en ook steun te zoeken bij anderen. Herstel is dus mogelijk! We hebben allemaal kracht om ons verhaal op te schrijven. Ik weet nu dat ik niet alleen ben en dat er altijd licht is. Zelfs in de meest donkere tijden. Ik heb geleerd dat tegenslagen bij het leven horen. Geleerd om voor mezelf te zorgen. Want alleen dan kan ik ook voor anderen zorgen. De lessen die ik heb geleerd zijn onbetaalbaar geworden.

Ik kan nu zeggen: het komt goed. Mijn verhaal is nog niet voorbij. Ik deel mijn verhaal – niet omdat ik zo bijzonder ben, maar – om iedereen te laten zien dat we als mensen veerkracht hebben.

Mijn verleden heeft me gevormd, maar mijn kracht bepaalt mijn toekomst!”