De moedige strijd van Joke om de zorg voor haar man met NAH

Bijna veertig jaar geleden leidde Joke een normaal gezinsleven, totdat haar man Henk op een dag getroffen werd door een herseninfarct en halfzijdig verlamd raakt. Als mantelzorger voor een partner met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) stond Joke voor een onzekere toekomst, waarin ze alles zelf moest uitzoeken.

Begin november 1985 vormden Henk en Joke (toen 40 en 37 jaar) samen met hun kinderen van 14 en 9 jaar een heel gewoon gezin. Eind november veranderde alles. Henk had net een nieuwe baan waarvoor hij vaak in het buitenland zat. Op 25 november kwam hij ’s avonds laat thuis. Het viel Joke op dat hij met een dubbele tong praatte. Ze dacht aan te veel alcohol, maar dat kon niet omdat haar man net een lange autorit achter de rug had. Toen ze later samen op bed nog even televisie keken gebeurde er iets raars. “Ik ben de beelden nooit vergeten”, vertelt Joke. “Ergens in de wereld waren overstromingen en op tv zag je een meisje vastzitten in de modder. Een heftig beeld waar ik van onder de indruk was. Ik zei iets in de trant van ‘wat erg he Henk’ en daar reageerde hij niet op. Hij keek de andere kant op. Ik raakte geïrriteerd en maakte daar een opmerking over. Maar Henk bleef de andere kant opkijken. Toen ik om het bed heenliep zag ik dat zijn mond scheef hing en ik wist meteen dat het foute boel was.”

Ernstig ziek

Henk is met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd en is daar twaalf weken gebleven. In het ziekenhuis vertelden ze dat hij niet in levensgevaar verkeerde, maar wel ernstig ziek was. Later bleek dat hij rechtszijdig verlamd was en afasie had. “Ik had geen idee wat mij te wachten stond en heb alles zelf moeten uitzoeken. Altijd weer kwam ik voor verrassingen te staan. Wat mij op de been hield was de zorg voor mijn kinderen. Ik heb één keer hard gejankt, we hebben elkaar goed vastgehouden en daarna heb ik gedacht ‘Dit moet gebeuren’!”

‘Wat mij op de been hield was de zorg voor mijn kinderen’

Na de ziekenhuisopname volgde revalidatie. “Als de kinderen op school waren kon ik naar Henk. Anderhalf jaar lang ging ik iedere dag op bezoek. Ik wilde overal bij zijn omdat men Henk niet altijd goed begreep. Mijn werk aan de muziekschool heb ik moeten opgeven. Toen Henk naar huis kon begon de zoektocht naar zinvolle dagbesteding. Ook daar moest ik altijd bovenop zitten.”

Eenzaam

“Jaren later hebben we in 1999 samen met mijn dochter en haar gezin een boerderij in Empe gekocht. Zij woonden in het ene deel, wij in het andere. Dat waren mooie jaren. Ik kon de zorg delen en tegelijkertijd maakte ik het opgroeien van mijn kleinkinderen van dichtbij mee. Maar ik was ook eenzaam. Mijn wereldje was heel klein geworden. Alsof ik de mensen niet meer begreep. Ik raakte achterop met alle dingen die ik zelf zou willen. Henk was mijn man niet meer. We konden niet met elkaar communiceren. Hij zat ’s avonds beneden voor de t.v. en ik vermaakte mij boven met mijn hobby’s (kleding maken en muziek). We raakten vrienden kwijt. Die hadden namelijk geen idee wat we doormaakten.”

Uitlaatklep

“In 2001 herinnerde ik mij Wim uit Apeldoorn, een oud studiegenoot van het conservatorium in Rotterdam. We waren elkaar uit het oog verloren, maar toen we elkaar weer gevonden hadden klikte het als vanouds. Bij hem vond ik een uitlaatklep. Hij heeft mij enorm geholpen en van lieverlee werd onze relatie meer. In 2007 is Wim in goede harmonie met Henk en het gezin van mijn dochter bij mij ingetrokken. Henk verhuisde naar het Bakhuis. Ik wilde na al die jaren niet scheiden omdat Henk daar niets van zou begrijpen. Voor de buitenwereld was het vreemd. Ik had opeens twee mannen. Daar heb ik me niets van aangetrokken. Het ging uiteindelijk om mijn eigen geweten en dat was en is zuiver.”

‘Ik wilde na al die jaren niet scheiden omdat Henk daar niets van zou begrijpen’

“Naarmate Henk ouder werd, werd hij steeds hulpbehoevender. Toen zijn we na gaan denken over een andere woonplek voor Henk. Voor het eerst in al die jaren heb ik toen hulp gevraagd. Een medewerker van MEE heeft ons geholpen om een goede plek voor Henk te vinden. In april 2013 is hij in Deventer gaan wonen. Daar is hij bijna tien jaar later in bijzijn van ons allemaal in maart 2023 overleden.”

Met elkaar

“Als ik terugkijk op bijna 40 jaar zorgen voor Henk zie ik dat ik mijzelf te veel heb weggecijferd. Wat ik niet wilde of wat echt niet kon, gebeurde niet, maar toch heb ik te veel van mij zelf gevraagd. Ondanks dat ik er sterker van ben geworden heb ik er ook een trauma aan overgehouden. Ik heb het volgehouden dankzij de kinderen en Wim. We hebben het echt met elkaar gedaan.”