‘Ik heb weer een blij kind’

Sinds begin september heeft Do (11) een ervaringsmaatje: Shareen (26). De vader van Do heeft een zeldzame en progressieve aandoening: terugkerende kraakbeenontsteking (relapsing polychondritis). Slechts enkele tientallen mensen in Nederland hebben deze ongeneeslijke ziekte. Shareen bezoekt Do een keer in de week om samen iets leuks te doen en even de zorgen van thuis los te kunnen laten.

Toen Do’s moeder haar vorig jaar vroeg wat ze van een maatje zou vinden, kreeg Do een grote glimlach. “En sindsdien is er veel veranderd”, vertelt haar moeder. “We hebben echt een andere Do nu. Ze kletst heel veel, maar is een echte binnenvetter. Sinds Shareen er is, kan ze makkelijker praten over haar gevoel. We merken dat ze voelt dat ze er ook mag zijn.”

Do heeft voor haar jonge leeftijd al veel leed moeten dragen. Al vanaf groep 1 is ze gepest, het duurde jarenlang. Soms zelfs fysiek. Sinds vorig jaar zit Do daarom op een andere school. Ze zit in groep 7 en besloot samen met Shareen een presentatie in haar klas te houden over haar thuissituatie. Het was enorm spannend, want het leven thuis is allesbehalve eenvoudig voor haar. “Mijn vader rijdt nu in een scootmobiel. In het begin van zijn ziekte moest hij wel eens beneden in de kamer slapen. Ik zette mijn kleine tipitent dan op, zodat ik bij hem kon slapen.”

De presentatie zou een kwartiertje duren, maar liep uit tot een uur vol vragen. “Iedereen wilde weten wat een ‘jonge mantelzorger’ is, wat voor ziekte papa heeft en of hij een oortje nodig heeft omdat hij een beetje doof is.”

Do vindt niet alleen steun bij Shareen, maar ook bij haar knuffels. Vooral bij Belly die een speciaal ‘tranenvakje’ (met rits) op zijn buik heeft. “Daar kan ik mijn tranen in stoppen,” vertelt Do. De knuffels geven haar troost op de momenten wanneer woorden te moeilijk zijn.

Shareen was als kind ook mantelzorger, zonder dat ze het door had. “Ik bracht veel tijd met mijn oma door. Vooral om zeker te weten dat het goed met haar ging. Eigenlijk ben ik door het maatjesproject bij de Kap gaan beseffen dat ik ook mantelzorger was. Het is zoiets vanzelfsprekends.”

Do droomt ervan om samen met Shareen nog een keer een hut te bouwen. De meiden doen wekelijks samen iets leuks.  “We hebben al cupcakes gebakken, zijn naar de bibliotheek geweest, hebben een boot van LEGO gebouwd en ergens thee gedronken. Maar het allerleukste was The Game Box!”, vertelt Do enthousiast.

Ook Shareen geniet van de momenten samen. “Het is heerlijk om met Do weer even kind te kunnen zijn. Gewoon creatief bezig zijn, het geeft me zoveel energie. En Do is zó lief – ze doet bijvoorbeeld bij de Wibra voor iedereen de deur open!”

De komst van ervaringsmaatje Shareen betekent veel voor het hele gezin. Zo vertelt Do’s moeder: “Die ene middag in de week dat Shareen er is, heb ik echt even een momentje voor mezelf om op te laden. Het doet niet alleen Do, maar ook mij enorm goed.”